Ευρωπαϊκός Χάρτης δικαιωμάτων των ασθενών µε καρκίνο του µαστού

Άρθρο 1

Ευρωπαϊκό νομοσχέδιο για τους ασθενείς με καρκίνο

Άρθρο 1: Το δικαίωμα κάθε ευρωπαίου πολίτη να λαμβάνει τις σωστές πληροφορίες για

τη φροντίδα του.

Οι ευρωπαίοι πολίτες πρέπει να λαμβάνουν:

1.1 Παρεμβάσεις της δημόσιας υγείας που μπορούν να αποτρέψουν τον καρκίνο.

1.2 Υψηλής ποιότητας διαγνωστικές υπηρεσίες που πρέπει να είναι διαπιστευμένες και εναρμονισμένες στο βέλτιστο πρότυπο.

1.3 Το δικαίωμα πρόσβασης σε όλες τις πληροφορίες σχετικά με την κατάσταση της υγείας τους και συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη θεραπεία τους.

1.4 Στρατηγικές πληροφόρησης για το βέλτιστο επίπεδο φροντίδας σε όλα τα στάδια του καρκίνου, σε μια γλώσσα που μπορούν να κατανοήσουν.

1.5 Πληροφορίες ότι η μονάδα ή το κέντρο θεραπείας τους πληρεί τα συμφωνημένα βέλτιστα επίπεδα ποιότητας και τον κατάλληλο βαθμό εξειδίκευσης στη φροντίδα του καρκίνου.

1.5α Διαφάνεια στην πρόσβαση σε όλα τα εθνικά ανώνυμα δεδομένα σχετικά με θεραπείες και κλινικά αποτελέσματα από ιδρύματα υγειονομικής περίθαλψης, μητρώα καρκίνου και ανεξάρτητα προγράμματα ελέγχου, πριν από την έναρξη της θεραπείας τους.

1.6 Ένα σαφές και διαφανές σχέδιο εξατομικευμένης φροντίδας για την ασθένειά τους πριν από την έναρξη οποιασδήποτε θεραπείας, με δικαίωμα σε δεύτερη γνώμη.

1.7 Η προστασία της ιδιωτικής ζωής τους τηρείται, με το επίπεδο εμπιστευτικότητας των δικών τους δεδομένων να αποφασίζεται από τον ασθενή.

1.8 Πληροφορίες σχετικά με τις δραστηριότητες έρευνας και καινοτομίας που σχετίζονται με τον καρκίνο τους και είναι διαθέσιμες σε τοπικό, εθνικό επίπεδο, αλλά και σε ολόκληρη την Ευρώπη.

1.9 Πληροφορίες σχετικά με την επιβίωση του καρκίνου και τις υπηρεσίες υποστήριξης για θέματα μετά τη θεραπεία.

1.10 Εκπροσώπηση και υποστήριξη μέσω οργανισμών υπεράσπισης ασθενών που δίνουν τη δυνατότητα στους ασθενείς να είναι ίσοι εταίροι σε όλους τους τομείς που επηρεάζουν την υγεία και την ευημερία τους.

Άρθρο 2

Ευρωπαϊκό νομοσχέδιο για τον ασθενή με καρκίνο

Άρθρο 2: Το δικαίωμα κάθε ευρωπαίου πολίτη στη βέλτιστη και έγκαιρη πρόσβαση σε κατάλληλη εξειδικευμένη φροντίδα, υποστηριζόμενη από την έρευνα και την καινοτομία.

Οι Ευρωπαίοι ασθενείς έχουν δικαίωμα για:

2.1 Έγκαιρη πρόσβαση σε επικυρωμένα διαγνωστικά κέντρα, για να διασφαλιστεί η ακριβής και όσο το δυνατόν πιο γρήγορη διάγνωση του καρκίνου τους.

2.1α Η διάγνωσή τους, τους εξηγήθηκε με κατανοητό και συμπονετικό τρόπο, από έναν ειδικό / έμπειρο γιατρό

2.2 Έγκαιρη πρόσβαση σε μια εξειδικευμένη μονάδα φροντίδας, με σεβασμό στην σχετική κλινική έρευνα και καινοτομία, για να εξασφαλιστούν τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα.

2.3 Φροντίδα που παρέχεται τοπικά, όπου είναι δυνατόν, ή κεντρικότερα, όπου συνιστάται από εθνικά ή διεθνώς εγκεκριμένες κατευθυντήριες γραμμές και συστάσεις για ειδικές θεραπείες.

2.4 Πρόσβαση σε κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη σε όλα τα στάδια του ταξιδιού του καρκίνου, για να αντιμετωπίσει τον αντίκτυπο του προ συμπτωματικού ελέγχου, της διάγνωσης, της θεραπείας, της ποιότητας ζωής και της επιβίωσης.

2.5 Το δικαίωμα επιλογής τοποθεσίας για διάγνωση και θεραπεία, ακόμη και πέραν των εθνικών συνόρων.

2.6 Ταχεία πρόσβαση στις τελευταίες καινοτομίες στη διάγνωση και τη θεραπεία για τον κάθε ασθενή με καρκίνο μετά από σχετική έγκριση.

2.7 Το δικαίωμα πρόσβασης στη φροντίδα με βάση την ανάγκη τους και όχι την ικανότητά τους να πληρώνουν για αυτήν.

2.8 Το δικαίωμα να περιμένουμε έρευνα για τον συγκεκριμένο τύπο καρκίνου και να τους προσφέρεται πρόσβαση σε κλινικές μελέτες, όπου είναι διαθέσιμες, σχετικές με την κατάστασή τους.

2.9 Στην περίπτωση παιδιών με καρκίνο, το δικαίωμα θεραπείας σε εξειδικευμένο παιδιατρικό ογκολογικό κέντρο / μονάδα.

Άρθρο 3

Ευρωπαϊκό νομοσχέδιο για τον ασθενή με καρκίνο

Άρθρο 3: Το δικαίωμα κάθε ευρωπαίου πολίτη να λαμβάνει περίθαλψη σε συστήματα υγείας που εξασφαλίζουν βελτιωμένα αποτελέσματα, αποκατάσταση ασθενών, καλύτερη ποιότητα ζωής και προσιτή υγειονομική περίθαλψη.

Οι ασθενείς πρέπει να λαμβάνουν φροντίδα σε συστήματα υγείας που:

3.1 Υποστηρίζονται από τα Εθνικά Προγράμματα Ελέγχου του Καρκίνου (NCCP), οργανώνονται σύμφωνα με τις εθνικές οδηγίες και ελέγχονται τακτικά από εξωτερικούς εμπειρογνώμονες, συμπεριλαμβανομένων των εκπροσώπων ασθενών.

3.2 Στο πλαίσιο του NCCP, τα αποτελέσματα πρέπει να ελέγχονται για να διασφαλιστεί βέλτιστη πρόοδος και όφελος για τον καρκινοπαθή.

3.3 Που παρέχουν οικονομικά αποδοτική φροντίδα σε όλα τα στάδια του καρκίνου, από την έγκαιρη διάγνωση έως τη θεραπεία και υποστηρικτική φροντίδα, που συμμορφώνεται με τα ποιοτικά πρότυπα φροντίδας.

3.4 Αντιμετωπίζουν τα βασικά ζητήματα της μακροχρόνιας παρακολούθησης και της επιβίωσης των ασθενών για να εξασφαλίζεται καλύτερη ποιότητα ζωής και προσωπική εκπλήρωση με ενεργή επανένταξη και συμμετοχή στην κοινωνία και στον χώρο εργασίας.

3.5 Διαθέτουν βέλτιστες στρατηγικές διαχείρισης πόνου και συμπτωμάτων για καρκινοπαθείς.

3.6 Ενθαρρύνονται να διατηρούν επαρκή εμπειρία στη θεραπεία συγκεκριμένων καρκίνων, συμπεριλαμβανομένης της εκπαίδευσης και της κατάρτισης για όλους τους επαγγελματίες υγείας και τους συναφείς επαγγελματίες που ασχολούνται με τη φροντίδα των ασθενών.

3.7 Αναγνωρίζουν τους οργανισμούς υπεράσπισης ασθενών ως ισότιμους εταίρους σε όλες τις πτυχές της φροντίδας του καρκίνου, της έρευνας και της καινοτομίας.

3.8 Συντονίζονται από κατάλληλα εξειδικευμένες διεπιστημονικές ομάδες (MDTs), οι οποίες πρέπει να συμμορφώνονται με τις εθνικές απαιτήσεις, με γνώμονα τις αναγνωρισμένες πανευρωπαϊκές κατευθυντήριες γραμμές.

3.9 Συνεργάζονται στην έγκαιρη και διαφανή παραπομπή και παρακολούθηση μεταξύ των επαγγελματιών της κοινοτικής υγειονομικής περίθαλψης / πρωτοβάθμιας περίθαλψης και των καρκινικών μονάδων ή κέντρων.

3.10 Σέβονται τον ασθενή, διασφαλίζοντας την απαραίτητη θεραπεία εντός της βέλτιστης και προκαθορισμένης χρονικής περιόδου.

3.11 Βεβαιώνονται ότι ο ασθενής προστατεύεται από βλάβες που προκαλούνται από κακές υπηρεσίες υγείας, κακή ιατρική πρακτική ή σφάλματα.

3.12 Αναγνωρίζουν και προωθούν την καινοτομία και συμμετέχουν σε υψηλής ποιότητας κλινική έρευνα και κλινικές δοκιμές.

3.13 Δέχονται τη συμμετοχή ασθενών, παροχών φροντίδας και οργανισμών υπεράσπισης ασθενών σε όλες τις πτυχές του σχεδιασμού και της διεξαγωγής των κλινικών ερευνών με επίκεντρο τον ασθενή.

3.14 Εφαρμόζουν και διατηρούν μιας υψηλής ποιότητας στρατηγική ολοκληρωμένης παρηγορητικής φροντίδας.